For mange kommer diagnosen som et sjokk, selv om de har hatt mistanke og sett endringer over tid. Pårørende står ofte midt i arbeidsliv, familieliv og ansvar for barn eller ungdom. Mange opplever at det er få i samme situasjon, og kan føle seg alene med både ansvar og bekymringer. 

En hverdag med mange roller og stort ansvar 

Pårørende til yngre personer med demens er ofte i full jobb. Samtidig får de et økende ansvar for omsorg, praktiske oppgaver og oppfølging av helse- og velferdstjenester. Mange beskriver en hverdag der de må balansere rollen som arbeidstaker, partner, forelder og omsorgsperson – ofte over lang tid og med lite rom for pauser. 

Den friske partneren, ektefellen eller samboeren opplever ofte at forholdet endrer seg mye. Det som før var et gjensidig partnerskap, der man delte både nærhet og ansvar, blir gradvis annerledes når den andre får demens. Rollen som partner glir mer over i det å være omsorgsgiver. Med tiden må mange ta over flere oppgaver og mer ansvar alene. Det kan være både krevende og sorgfullt. For noen fører det også til redusert arbeidstid eller fravær fra jobb, noe som kan få konsekvenser for både økonomi og egen helse.

Praktiske utfordringer i hverdagen 

Demens i yngre alder fører ofte til omfattende praktiske endringer. Oppgaver som tidligere ble delt, kan gradvis falle på én person. Mange pårørende får ansvar for økonomi, avtaler, transport og kontakt med arbeidsgiver, NAV og helse- og omsorgstjenester. 

En praktisk utfordring som ofte oppstår tidlig i sykdomsforløpet, er når den som er syk mister førerkortet. For mange er bilen avgjørende for selvstendighet, arbeid, familieliv og sosial deltakelse. Når førerkortet må leveres inn, kan den som er syk bli mer isolert og bli værende hjemme på dagtid. For pårørende kan dette bety økt ansvar for transport, tilsyn og tilrettelegging, samtidig som egen arbeidsdag skal fungere. 

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, ser man ofte nye tap av funksjoner som krever hyppige omstillinger. Behovet for struktur, forutsigbarhet og meningsfulle aktiviteter på dagtid blir gjerne større, særlig når pårørende er i jobb. 

Førerkort og demens

Følelsesmessige og kroppslige reaksjoner hos pårørende til yngre personer med demens 

Pårørende til yngre personer med demens kan kjenne på mange ulike følelser. Når sykdommen rammer midt i arbeid, familieliv og planer for framtiden, kan hverdagen bli både uforutsigbar og krevende. Det er helt normalt å være trist, sint, bekymret eller forvirret, og å føle seg usikker på hva som skjer videre. 

For flere kan det å få en diagnose være et vendepunkt. Etter en lang periode med uro og spørsmål kan diagnosen gi svar og skape en form for trygghet i det som har vært vanskelig å forstå. Samtidig kan den vekke sorg og bekymring for tiden som kommer. 

Mange merker også at presset i hverdagen øker når ansvar for arbeid, familie og omsorg skal balanseres. Da kan både tretthet og stress dukke opp, og noen kan kjenne på dårlig samvittighet når de ikke får til alt slik de ønsker. Det er helt vanlige reaksjoner. 

Samtidig rommer situasjonen også noe mer enn det som er tungt. Mange pårørende beskriver små øyeblikk av nærhet, varme og gjenkjennelse i hverdagen. Slike øyeblikk kan gi styrke og bidra til å holde fast i det som fortsatt er viktig i forholdet. 

Kommunikasjon og samvær ved demens

Barn og unge i familien 

Når en forelder får demens, påvirker det hele familien, også barn og ungdom. Barn kan oppleve at de gradvis mister den forelderen de kjente, eller at et allerede vanskelig forhold blir enda mer krevende. Noen barn og unge tar tidlig ansvar, mens andre trekker seg tilbake. 

Pårørende kan kjenne på et sterkt ansvar, både for den som er syk og for barnas behov for trygghet, informasjon og støtte. Samtidig er det ikke alltid lett for barn og unge å sette ord på det som er vanskelig. Noen vet ikke helt hva de føler, mens andre ikke ønsker å snakke om det i det hele tatt. 

Derfor er det viktig at barn og unge blir sett og møtt på sine egne premisser. Både familie og helsepersonell kan være åpne, tilgjengelige og fleksible, og gi rom for samtaler når barnet eller den unge selv er klar. Trygge voksne utenfor familien kan også være en viktig støtte. Mange barn og unge kan også ha stort utbytte av å møte andre i samme situasjon, og oppleve at de ikke er alene om det som er vanskelig. 

Sommerleir: Hvem ser meg? – Sommerleir – Nasjonalt senter for aldring og helse 

Helgesamling: Tid til å være ung? – Nasjonalt senter for aldring og helse

Barn som pårørende: Hjem – Hvem ser meg 

Ungdommer og unge voksne: Forside – Tid til å være ung 

Link Ung likeperson

Digitale samtalegrupper for unge pårørende 

Behov for aktivitetstilbud og tilpasset støtte 

For pårørende til yngre personer med demens som står i jobb, er det særlig viktig at den som er syk har tilgang til tilpassede aktivitetstilbud på dagtid. Uten slike tilbud kan personen med demens bli mye alene hjemme når pårørende er på arbeid. Meningsfulle aktiviteter kan gi struktur, mestring og sosial tilhørighet for den som er syk, og samtidig nødvendig avlastning for pårørende i en travel hverdag. 

Aktivitetstilbud bør være tilpasset alder, interesser og funksjonsnivå. Det kan være dagaktivitetstilbud for yngre personer med demens, gruppebaserte tilbud eller individuelt tilpassede aktiviteter i samarbeid med kommunen. Når tilbudene oppleves som relevante og meningsfulle, kan de bidra til en mer bærekraftig hverdag for hele familien. 

Mange pårørende opplever at tjenestetilbudet i stor grad er rettet mot eldre personer med demens, og at tilbudene derfor ikke alltid passer deres livssituasjon. Mange står i arbeid, har ansvar for barn eller ungdom og lever i en hverdag med høyt tempo og mange forpliktelser. 

For mange kan det være nyttig å se på hvem som finnes rundt familien, og tenke gjennom nettverket av familie, venner og andre nære. Noen kan bidra med praktisk hjelp, følge til aktiviteter eller være en støtte i hverdagen. Kommunale tjenester, som demenskoordinator eller tildelingskontor, kan gi veiledning om aktuelle tilbud. Også frivillige organisasjoner kan være en viktig ressurs, for eksempel gjennom aktivitetsgrupper, samtaletilbud eller møteplasser for både den som er syk og pårørende.

Hvorfor er aktivitet viktig for personer med demens?

Behov for tidlig veiledning 

 I tillegg står pårørende ofte tidlig overfor krevende spørsmål knyttet til arbeid, økonomi og juridiske forhold. Mange etterlyser informasjon om fullmakter, vergemål, sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Å få god veiledning tidlig kan bidra til trygghet, bedre oversikt og riktigere valg underveis i sykdomsforløpet. 

Nasjonale retningslinjer og veiledere peker på behovet for tidlig, helhetlig og individuelt tilpasset oppfølging, også for pårørende. God informasjon, veiledning og tilgang til avlastning er avgjørende for å kunne stå i rollen over tid. Å være pårørende til en yngre person med demens kan være en langvarig belastning, og når støtten er tilpasset den enkeltes situasjon, kan det bidra til økt mestring, bedre helse og en mer bærekraftig hverdag. 

Hva bør jeg planlegge for fremtiden?
 

Kunnskap, nettverk og støtte 

Kunnskap om demens kan gjøre det lettere å forstå sykdommen og håndtere utfordringene som oppstår. Åpenhet overfor familie, venner og nettverk kan bidra til mindre isolasjon og bedre støtte. Forskning viser at pårørende som har et godt nettverk og deler på oppgavene, er mindre utsatt for stress. 

Når omsorgsoppgavene tar mye plass, er det lett å glemme egne behov. Det er viktig å sette av tid til seg selv, til hvile og til å hente krefter. 

Snakk gjerne med en av nasjonalforeningens likepersoner, de kan gi emosjonell støtte og har tid til å lytte.  

Våre likepersoner :  

 Finn en likeperson 

Møteplass for mestring:  

Møteplass for mestring er et landsdekkende kurstilbud for personer som har fått en demensdiagnose før 65 år, og en nær pårørende – fortrinnsvis ektefelle eller partner. Kurset er lagt opp over tre dager med overnatting, og gir deltakerne kunnskap, støtte og mulighet til å møte andre i samme situasjon. Målet er å styrke mestring, gi rom for erfaringsdeling og bidra til trygghet videre i sykdomsforløpet. 

 Møteplass for mestring – Nasjonalt senter for aldring og helse 

Råd og støtte fra Nasjonalforeningen 

Å være pårørende til en yngre person med demens kan være en langvarig og krevende livssituasjon. Med riktig støtte, informasjon og avlastning kan det bli lettere å stå i rollen over tid. Nasjonalforeningen for folkehelsen tilbyr støtte og veiledning til pårørende. 

Du kan ringe Demenslinjen på 23 12 00 40 for råd om demens, litteratur, filmer og informasjon om lokale demensforeninger og likepersonstilbud. På Demenslinjen møter du helsepersonell med taushetsplikt og bred erfaring.